SİSTİNOZİS HASTALARI DEVLETTEN DESTEK BEKLİYOR

Çocuklarının göz göre göre ölüme terk edildiğini belirten aileler, devlet yetkililerinden yardım bekliyor Türkiye’de ruhsatlı olmadığı için eczanelerde satılmayan ve Sağlık Bakanlığının izniyle yurt dışından temin edilerek ‘sistinozis’ hastalığında kullanılan ilaca, sistinozis hastaları şubat ayından beri ulaşamıyor.

1994’ten 2019’a kadar hastaların reçete, rapor veya dilekçeleriyle başvurarak Türk Eczacıları Birliğinden (TEB) aldıkları ilaçların temini, Sağlık Bakanlığı tarafından 2019 tarihinde yürürlüğe giren yeni yönetmelikle birlikte, Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK)’na devredildi ve ilaca erişimde sürekli sıkıntı yaşanmaya başlandı. 3 Şubat 2023 Yurt Dışı İlaç Yönetmeliği ile birlikte ilaç ihaleleri tamamen durduruldu. 

‘Sistinozis’ hastalığına sahip çocukların aileleri, bu devir işleminin ardından hayati öneme sahip ilaçlara ulaşamadıklarını aktararak yetkililere seslendi. Başta böbrekler ve gözlerde olmak üzere kaslar, karaciğer, pankreas ve beyin gibi farklı organ ve dokularda hasara neden olan sistinozis hastalığında kullanılan bu ilacın kullanımı aksatılırsa hastaların böbrekleri iflas ediyor ve hastalık başka organlara sıçrayarak yayılıyor. Sistemde yaşanan değişiklikle Türkiye’de birçok hastanın ciddi anlamda mağdur olduğunu ve artık isyan etme noktasına geldiklerini belirten Sistinozis Hastaları Derneği Başkanı Gülnur Gökmen, “Hasta yakınları tedavisiz, ilaçsız, eli kolu bağlı halde çocuklarının gözlerinin önünde böbreklerinin iflas etmesine şahitlik ediyor.

Son kez SGK’ye durumun çözülmesiyle ilgili başvuruda bulunacağız. Yine aynı cevabı alırsak mağduriyetimizin giderilmesi için ne gerekiyorsa yapacağız” dedi. 

GÖKMEN: HASTAYI ARADAN ÇIKARMALARI GEREKİYOR

İlaçların TEB tarafından karşılandığı zamanlarda sistinozis hastalarının herhangi bir sorun yaşamadan ilaca ulaşabildiklerini fakat SGK’ye devredildiği zamandan beridir ‘Yurt Dışı İlaç Yönetmeliğinin’ uygulanamaması nedeni ile tamamen yurt dışından ilaç ithal edilmediğini ve hastaların yaklaşık 6 aydır düzenli ilaç kullanamadıklarını söyleyen Gökmen, “SGK üstlendiği bu görevi sadece birkaç ay yerine getirebildi. Hastalar ilacı SGK aracılığıyla temin edememeye başladı. SGK ‘ilacı ücretsiz olarak karşılıyorum’ dese de hastaların ilk ilaç alımında ceplerinden yaklaşık 60 bin TL ödemeleri gerekiyor. Bu ücret de euro üstünden hesaplanıyor ve bir kutu ilaç şu anda 267 Euroya denk geliyor. Döviz kuru yükseldiği zaman hastanın ödediği ücret daha çok artıyor. TEB ve SGK’nin hastayı aradan çıkararak bir araya gelmesi ve SGK’nin ödemeyi direkt olarak TEB’e yapması gerekiyor. SGK başkanıyla bu konuda son kez görüşeceğiz. Yine aynı cevabı alırsak artık ‘yeter’ diyeceğiz. Mağduriyetimizin giderilmesi için ne gerekiyorsa yapacağız” diye konuştu. ÇETİNKAYA ben kendim tedavi görüyorum çalışmadığım için emekliye ayrılmak zorunda kaldım oğlumuz  Musa 25 yaşında doğuştan bu hastalık nedeniyle ilaç kullanmakta bir emekli maaşı ile bu işin altından kalkmamız mümkün değil devlet büyüklerimizden destek bekliyorum diyor

ÖREN: ÇOCUĞUMUN ASKER OLDUĞUNU GÖRMEK İSTİYORUM

Şükran Ören’in 18 yaşındaki sistinozis hastası oğlu, yaklaşık 1 yıl ilaç kullanamadı. 10 gün önce beyin kanaması geçirerek yoğun bakıma alınan oğlunun tüm organlarının iflas etme noktasına geldiğini dile getiren anne Ören, “Çocuğumun yaşıtları dışarda oynarken benim oğlum hastanelerde yaşam mücadelesi veriyor. Ben onu asker olarak görmek isterken sırf bu ilaca ulaşamadığımız için çocuğum günden güne eriyor. Yaşıtlarıyla aynı boyda, aynı kiloda bile değil. Hastalığı her gün ilerliyor ve diğer organlarına da sıçramaya başladı. Çocuğumun ölmesini istemiyorum. Tüm devlet yetkililerine sesleniyorum. Lütfen artık bizi görün, bize yardımcı olun. Çocuklarımızın ölmesine göz yummayın” ifadelerini kullandı. BAKAR: BİR KERE DAHA EVLAT

ACISI YAŞAMAK İSTEMİYORUM

Sistinozis hastalığından bir çocuğunu kaybeden Fehmi Bakar, şu anda iki çocuğunun daha sistinozis hastası olduğunu ve maliyetinin ikiye katlandığını söyledi. 7 yaşındaki kızına kendi böbreğini verdiğini, 4 aydır ilaca ulaşamadıklarını ifade eden Bakar, “İlaç kullanmayınca kızımın böbreği tekrardan iflas edecek. Evlat acısını bir kere daha yaşamak istemiyorum. Bizim sesimizi neden kimse duymuyor? Çocuklarımız gözlerimizin önünde erirken elimiz kolumuz bağlı duruyoruz. ‘Biz buradayız bizi görün’ diye Ankara’nın meydanında kendimi yakacağım. Çocuklarının her gün organlarının çürümesine hangi anne babanın yüreği dayanır? Devletin bu ilaçları getirmeye gücü yetmiyorsa anlarız elbet ama devletin gücünün yetmeyeceği kadar pahalı bir ilaç değil. Çocuklarım ne zaman daha çok kötüleşip diyalize girecek diye düşünmekten işime gücüme bakamaz oldum. Bu acıyı canı yanmayan kimse bilemez. Bu süreç böyle devam ederse bizim gibi ailelerin hepsi bu malum sonu yaşayacak. Bakanlıkları yaşadığı çatışma yüzünden biz neden arada kalıyoruz?” diye sordu.

BİR YANDA DEPREM BİR YANDA SİSTİNOZİS 

Türkiye’de 6 Şubat’ta yaşanan yıkıcı depremin etkilerini henüz üzerinden atamayan Koç Ailesi, bir şoku da 7 yaşındaki sistinozis hastası kızlarına ilaç bulamadıklarında yaşadı. Veysel Koç, kızı için hayati öneme sahip ilacı üç ay önce aldıklarını fakat bozuk olduğu için SGK’nın tekrardan toplattığını belirterek şu ifadeleri kullandı;

“Başımızdan çok büyük bir deprem geçti. Bu depremde biz de evimizi kaybettik. Hasta çocuğumuzla dışarda kaldık. Soğukta kaldığımız için kızım enfeksiyon kaptı. Şubattan sonra ilaca ulaşamaz olduk. Yaklaşık 3 aydan beri hiçbir şekilde sağlık kurumlarından ilaca dair geri dönüş alamıyoruz. Bu ilacı kullanmadığı zaman kızımın kalbi, böbreği, karaciğeri çok büyük zarar görüyor. Devlet büyüklerimizden, yetkililerden sesimizi duymalarını istiyoruz. Çocuklarımızı ölüme terk etmek istemiyoruz. Biz sistinozisli hasta yakınları olarak bir an önce çocuklarımızın sağlıklarına kavuşmalarını istiyoruz. Lütfen bize yardım edin.

ÖZ: ÇOCUKLARIMIZI ÖLÜME TERK ETMESİNLER

Kendisinin de bir çocuğunun sistinozis hastası olduğunu ve ilaca ulaşsalar bile alacak maddi durumlarının olmadığını kaydeden Erdal Öz, “Ben inşaata çalışıyorum. Buradan kazandığım paranın tamamını yatırsam bile yine de gücüm ilacı almaya yetmiyor. Çocuğumun bünyesi her geçen gün daha çok zayıflıyor. Artık bu hastalıkla mücadele edecek gücü kalmadı. Çaresiz bir şekilde her an hastanelik olacak diye bekliyoruz. Benim çocuğumla birlikte akrabalarımın arasında 3 tane daha sistinozis hastası var. Kuzenim çocuğu için yaklaşık 3 ay önce ilacı sipariş etti ama halen eline ulaşmadı ve çocuğu şu an hastanede yatıyor.  Bu sistemin değiştirilip ilaçların bir an önce elimize ulaşması için yetkililerden yardım istiyoruz. Lütfen çocuklarımızı ölüme terk etmesinler” diye konuştu.

BÖBREKLERİ İFLAS ETTİKTEN SONRA BİR ANLAMI YOK

Bir diğer sistinozisli hasta yakını Hacı Osman Eroğlu, biri 11 diğeri ise 6 yaşındaki iki sistinnozis hastası çocukları için çare arıyor. Kendi böbreğini 11 yaşındaki kızına veren Eroğlu, 6 aydır ilaç kullanamadıklarını belirterek kızına verdiği böbreğinin iflas etme noktasına geldiğini söyledi. 6 yaşındaki oğlunun da 6 aydır ilaç kullanmadığı için böbreklerinin iflas etme durumuna geldiğini dile getiren Eroğlu, şöyle konuştu: “Çocuklarımın böbrekleri iflas etmese bile hastalığın başka organlarına sıçrama durumu var. Şubattan önce reçetemizi gönderiyorduk, ilaçlarımızı düzenli olarak alıyorduk. Sonrasında ne olduysa SGK ilaçları vermemeye başladı. Bizim bu ücretleri ödeme şansımız zaten yok. Bir çocuğum olsa belki borç harçla bir şeyler yaparım ama iki çocuk olunca altından kalkamıyoruz. Kızım şu an her şeyi anlıyor. ‘İlaçlarım gelmiyor durumum daha kötüye gidecek’ diye düşünmekten psikolojisi bozuldu. Biraz daha ilaç kullanmazsak böbrekleri iflas edecek. İflas ettikten sonra da ilaç gelse bile bir işe yaramayacak.”

GÜNER: ÇOCUKLARIMIZLA SINAMASINLAR

9 yaşındaki oğlu Güney Güner’in sol böbreğinin hasar görmeye başladığını belirten Sidar Güner, “Çocuğuma 9 aylıkken sistinozis teşhisi kondu. İlaca ulaşabildiğimiz zamanlarda çocuğumun sağlığı çok iyiydi ama şu anda ger geçen gün daha kötüye gidiyor. Bu ücretleri ödeyerek ilacı alacak gücümüz yok. Çocuğumun böbrekleri bitiyor. Çocuğumun yaşıtları gibi sağlıklı büyümesini istiyorum. Bizi çocuklarımızın acısıyla sınamasınlar” ifadelerini kullandı.

ÇAKAR: OKULA GİDEMİYORUZ

Sistinozis hastası 20 yaşındaki Mehmet Çakar, doğuştan böbrek yetmezliğiyle mücadele ediyor. Her gün hemodiyalize gittiğini ve ilaç almak için bankadan kredi çektiğini söyleyen Çakar, “Hastalığım ilaç kullanmadığım için her geçen gün ilerliyor. Ailemde bana böbreğini verecek kimse yok. Yıllardır nakil sırasındayım. Türkiye de zaten organ bağışçısı yok denecek kadaraz olduğu için bana da uygun böbrek çıkmadı. Böbreğimi kaybettim diyaliz tedavisiyle yaşamaya çalışıyorum fakat ilaç kullanamadığım için sırada diğer organlarım var. Bu hastalık yüzünden okulumdan uzaklaştım, evden dışarı çıkamaz oldum. Ailemin bu ilacı karşılayacak maddi durumu yok. Kredi çekip ilacı sipariş etmeme rağmen 3 aydır ilaç elime ulaşmadı. Bu sistemin bir an önce değiştirilip yeniden sağlığımıza kavuşmamız için yetkililerden yardım istiyorum” dedi.